Gremita per l’occasione di operatori sanitari, uditori, studenti, ex pazienti, ospiti e familiari, la mattina del 15 gennaio la sala congressi del Centro diagnostico e riabilitativo Giovanni Paolo II ha ospitato il convegno “La vita dopo il coma”.

Un argomento delicato e difficile, un modo per guardare oltre: oltre il coma, ma anche oltre il momento del risveglio, e ripensare la quotidianità di quello che significa “ritornare”.

Moderato dal neuroradiologo dott. Cosma Andreula, il convegno ha affrontato da vari punti di vista diversi argomenti correlati al coma. Il primo intervento è toccato al prof. Pierre Rabischong, anatomico ed ex Decano della Facoltà di Medicina dell'Università di Montpelier oltre che esperto in chirurgia computerizzata e robotica.

Con fare ironico e accattivante, ha proposto una panoramica del sistema nervoso centrale, per fermarsi alle ultime scoperte e alla consapevolezza che “il pensiero è una scatola nera, è qualcosa che ancora non riusciamo a decifrare”. Partendo dalla definizione di coscienza, ha poi dato la definizione di coma, definizione spesso misconosciuta e fraintesa:“La coscienza è essere presenti nel tempo e nello spazio. Non è vero che nel coma non c’è coscienza: ne sono presenti diversi gradi, a seconda dei tipi di lesione.”

Ha concluso il suo intervento con un monito a cui è seguito un lungo applauso: “La vita è un privilegio eccezionale. Lo dico soprattutto ai giovani, che non si proteggono abbastanza dagli incidenti stradali: il vostro corpo ha grandi potenzialità, è vero, ma è anche tanto fragile.”

Ha dunque preso la parola il prof. Gianfranco Megna, ordinario di Medicina fisica e Riabilitazione presso la facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Bari. Ha chiarito il concetto di coma e di stato vegetativo, sottolineando come  lo stato vegetativo sia una sorta di stallo funzionale, di momento transitorio, sospeso tra guarigione e morte. Ha introdotto le problematiche che possono accompagnare un risveglio, dal dover far fronte ad eventuali disabilità, ad una richiesta energetica importante, fino alla necessità di una presa in carico globale da parte di diversi specialisti. “Bisogna avere la consapevolezza che il percorso del ritorno della coscienza è molto lungo e saranno fondamentali le sollecitazioni che fanno riferimento alle abitudini del paziente”.

E’ poi intervenuto il dott. Michele Loreto, direttore medico della parte riabilitativa del centro Giovanni Paolo II, che ha sottolineato l’importanza della famiglia nel percorso che porta al risveglio, e la necessità di perseguire la felicità, intesa come condizione favorevole al recupero e alla ricostruzione di sé.

La dott.ssa Costantina Scagliola, psicologa, ha poi commosso l’uditorio con il racconto di Piero e Christian, tramite le parole delle loro madri, e di quello che resta dietro la porta della sala di rianimazione: attesa, impotenza, rabbia, speranza, paura.

Le frasi delle due madri hanno così scandito il ritorno di questi due ragazzi alla vita (“…mi sento in coma anch’io…” ), dall’attimo dell’incidente  al primo cucchiaino di gelato, fino alla prima parola. E’  seguita la proiezione di un video che,  molto più eloquentemente di qualsiasi parola, ha raccontato la vicenda di Piero.

Un lungo applauso ha sottolineato la presenza di Christian e Piero in sala, con le loro difficoltà motorie ma soprattutto con i loro splendidi sorrisi.

Ha preso la parola Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma e padre di Luca, la cui vicenda nel 1997 scosse l’opinione pubblica. 15enne, Luca  entrò in coma dopo un intervento chirurgico, risvegliandosi dopo 240 giorni, per morire poi, improvvisamente,  qualche tempo dopo, nel sonno. Dalla vicenda di Luca e dalla solidarietà di tanti è nata a Bologna la Casa dei Risvegli, una struttura che assiste ogni anno circa 200 persone con lesioni cerebrali gravi, e le accompagna nel lungo, faticoso e a volte senza lieto fine percorso di risveglio. La particolare bellezza di questa struttura è la centralità della soggettività dell’ospite, che viene accolto e seguito, assieme alla sua famiglia, sperimentando con il teatro, la musica, l’amicizia, l’affetto di amici e familiari, le varie possibilità di ritorno.

“Si è detto stamattina -  ha esordito De Nigris – che è importante, nel risveglio dal coma, ritornare alla normalità. Ma che cos’è la normalità? Perché devono avere valore stili di vita improntati all’edonismo e all’arrivismo, e non devono avere valore stili di vita diversi?”

Un riferimento è anche andato a Eluana Englaro, una storia di cui l’opinione pubblica ha avuto un’immagine distorta, pensandola quasi morta o attaccata a mille macchinari.

Ha raccontato la sua storia, brevemente ma con grande dolore, “i consigli dei medici volevano che ci rassegnassimo alla sfortuna, che in qualche modo divorziassimo da nostro figlio”.

Sottolineando quanto sia importante che i luoghi di cura siano visti come luoghi della vita, ha poi spiegato che “l’80% delle persone in coma si risveglia: questo non vuol dire che ritorna ad essere com’era, certamente vivrà una situazione diversa,  ma non necessariamente peggiore. Non è detto che il puzzle di se stessi ritorni come prima, ma è possibile trovare nuovi incastri. Il 20% non si sveglia: ma queste storie hanno comunque valore. Anzi, grazie proprio a queste storie noi siamo capaci di seguire tutte le storie di coma.”

L’ultimo intervento è toccato al prof. Alessandro Dell’Erba, medico legale, docente di Etica in Medicina e Deontologia medica presso la facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Bari.

“La medicina non è una scienza ma un’arte basata su un modello scientifico – ha esordito, sottolineando l’ampio spazio di mezzo, non esplorato, tra ciò che non è normativamente morto e tra ciò che non è considerato, almeno con i modelli sociali attuali, umanamente vivo.

Il convegno è terminato con la soddisfazione del dott. Andreula: “Stamattina siamo riusciti a guardare attraverso vetri diversi la stessa immagine”.